In an interview with Infobae El Salvador, Dr. Gracia Regalado shares her personal and professional experience with multiple sclerosis, a disease that has marked every aspect of her life.
She recounts that multiple sclerosis affects the central nervous system and is a chronic, inflammatory, autoimmune, and demyelinating condition.
She explains that the body’s own defense system attacks the myelin sheath covering the nerves, causing the transmission of nerve impulses to slow down.
To illustrate this difference, she uses the image of a snail and a kangaroo: the speed of impulses drops drastically, and every daily action becomes more difficult.
When discussing the types of multiple sclerosis, she details three main forms: relapsing-remitting, which alternates relapses with periods of recovery; primary progressive, where disability advances from the first episode; and secondary progressive, in which relapses no longer allow for the recovery of skills, but instead increase disability with each episode.
None of these variants has a single origin. Regalado notes that medical literature defines it as a multicausal disease, associated with infections, the environment, and, above all, stress. So far, research has not been able to identify a specific trigger.
Regarding the frequency of the disease, she points out that it is usually diagnosed between the ages of 30 and 50, and that it mainly affects women. For every man diagnosed, there are approximately three women, most of them of working and reproductive age. Regalado estimates that there are about 150 people being monitored in the country, although she cautions that no systematic national registry exists and that available figures are only approximations.
The invisible burden: late diagnosis and life transformation
Regalado’s personal story is marked by a delayed diagnosis. She recalls that the first symptoms appeared during adolescence, but she did not receive a definitive diagnosis until many years later.
Among the initial signs, she mentions Lhermitte’s sign, cramps when moving her head, and tingling in her extremities. She also experienced vision problems, known as optic neuritis, which were not initially linked to multiple sclerosis. The uncertainty and lack of awareness caused a delay of nearly 15 years in accessing proper treatment.
Her initial reaction upon receiving the diagnosis was denial. Regalado admits that it was hard for her to accept the new reality, and that every day required adjustments to adapt to her growing limitations.
Disability advances over time, forcing her to transform her routine and the way she faces each day. Living with multiple sclerosis, she says, is learning to build a new life, even though from the outside the symptoms aren’t always visible. Many people do not perceive the cognitive, urinary, or emotional difficulties that accompany the disease.
On the professional front, Regalado says her career required constant adaptations. Initially, she performed duties related to medical interviewing and donor evaluation at the Salvadoran Red Cross.
As the disease progressed, she gradually lost physical abilities and had to use first a cane, then a walker, and finally a wheelchair. In recent years, her work has focused on administrative tasks and supervising medical work, which allowed her to continue her professional career despite the limitations.
Treatment, inequality, and the economic challenge
The diagnostic process for multiple sclerosis, as Regalado describes it, begins with a clinical evaluation and physical examination. This is supplemented by tests such as evoked potentials, a lumbar puncture, and magnetic resonance imaging, which make it possible to detect the characteristic lesions of the disease. Early diagnosis, she emphasizes, is key to reducing the risk of disability, since current treatments can modify the course of the disease if started early.
Discussing treatment also means addressing economic inequalities. Regalado explains that several options exist: immunomodulators in the form of injections, capsules, or intravenous therapies.
With each flare-up or relapse, steroids are administered to reduce inflammation and try to halt the immune attack. However, she warns that the annual cost of treatment can reach approximately $30,000, a sum out of reach for many people, which increases the risk of disability.
Climate and emotions directly influence the daily lives of those living with multiple sclerosis. Regalado describes how heat causes muscle spasticity and slowness of movement, while stress, through increased adrenaline and cortisol, can worsen the disease and trigger crises. She recommends seeking cool environments and staying calm, not only as a way to manage multiple sclerosis but as a way of life that helps cope with the difficulties.
Regalado’s medical vocation was born from the desire to help others. She recalls that, in addition to treating patients, she found in health education a way to contribute to society.
In her work as a blood donor interviewer, she dedicated herself to dispelling myths and explaining that donation does not involve major risks but can save lives. For her, education is as important as medical treatment, since it helps combat ignorance and foster solidarity.
“Living with multiple sclerosis means changing your life every day,” Regalado summarizes, convinced that only those who walk this path understand the effort and resilience the disease demands. The lack of official registries, high costs, and the need to adapt constantly are part of the daily challenge faced by patients in El Salvador.
“Vivir con esclerosis múltiple es cambiar la vida cada día”: en El Salvador, por cada hombre, tres mujeres la padecen
Marcella Rivera
En una entrevista con Infobae El Salvador, la doctora Gracia Regalado comparte su experiencia personal y profesional con la esclerosis múltiple, una enfermedad que ha marcado cada aspecto de su vida.
Relata que la esclerosis múltiple afecta el sistema nervioso central y es una condición crónica, inflamatoria, autoinmune y desmielinizante.
Explica que el propio sistema de defensa ataca la capa de mielina que recubre los nervios, lo que provoca que la transmisión de los impulsos nerviosos se vuelva lenta.
Para ilustrar esta diferencia, utiliza la imagen de un caracol y un canguro: la velocidad de los impulsos disminuye drásticamente y cada acción cotidiana se vuelve más difícil.
Al hablar sobre los tipos de esclerosis múltiple, detalla que existen tres formas principales: la remitente recurrente, que alterna recaídas con periodos de recuperación; la primaria progresiva, donde la discapacidad avanza desde el primer episodio; y la secundaria progresiva, en la que las recaídas ya no permiten recuperar habilidades, sino que aumentan la discapacidad en cada episodio.
Ninguna de estas variantes tiene un origen único. Regalado comenta que la literatura médica la define como una enfermedad multicausal, asociada a infecciones, ambiente y, sobre todo, al estrés. Hasta ahora, las investigaciones no han logrado identificar un desencadenante específico.
En cuanto a la frecuencia de la enfermedad, señala que suele diagnosticarse entre los 30 y los 50 años, y que afecta principalmente a mujeres. Por cada hombre diagnosticado, hay aproximadamente tres mujeres, la mayoría en edad productiva y reproductiva. Regalado estima que en el país hay unas ciento cincuenta personas bajo seguimiento, aunque advierte que no existe un registro nacional sistemático y que las cifras disponibles son solo aproximaciones.
El peso invisible: diagnóstico tardío y transformación vital
La historia personal de Regalado está marcada por la demora en el diagnóstico. Recuerda que los primeros síntomas aparecieron en la adolescencia, pero no recibió el diagnóstico definitivo hasta muchos años después.
Entre los signos iniciales menciona el signo de Lhermitte, calambres al mover la cabeza y hormigueos en las extremidades. También experimentó problemas visuales, conocidos como neuritis óptica, que no se relacionaron en un principio con la esclerosis múltiple. La incertidumbre y el desconocimiento provocaron un retraso de casi 15 años en acceder a un tratamiento adecuado.
La reacción inicial tras recibir el diagnóstico fue de negación. Regalado admite que le costó aceptar la nueva realidad y que cada día requería ajustes para adaptarse a las crecientes limitaciones.
La discapacidad avanza con el tiempo, obligándola a transformar su rutina y su manera de afrontar cada jornada. Vivir con esclerosis múltiple, afirma, es aprender a hacer una nueva vida, aunque desde fuera los síntomas no siempre sean visibles. Muchas personas no perciben las dificultades cognitivas, urinarias o emocionales que acompañan la enfermedad.
En el plano laboral, Regalado cuenta que su trayectoria requirió adaptaciones constantes. Inicialmente, desempeñaba funciones relacionadas con la entrevista médica y la evaluación de donantes en Cruz Roja Salvadoreña.
A medida que la enfermedad progresó, fue perdiendo habilidades físicas y debió utilizar primero bastón, luego andadera y finalmente silla de ruedas. En los años recientes, su labor se concentró en tareas administrativas y en la supervisión del trabajo médico, lo que le permitió continuar su carrera profesional pese a las limitaciones.
Tratamiento, desigualdad y el desafío económico
El proceso de diagnóstico de la esclerosis múltiple, según describe Regalado, comienza con la evaluación clínica y el examen físico. A esto se suman pruebas como los potenciales evocados, la punción lumbar y la resonancia magnética, que permiten detectar las lesiones características de la enfermedad. El acceso a un diagnóstico temprano, subraya, es clave para reducir el riesgo de discapacidad, ya que los tratamientos actuales pueden modificar el curso de la enfermedad si se inician pronto.
Hablar del tratamiento supone abordar también las desigualdades económicas. Regalado explica que existen varias opciones: inmunomoduladores en forma de inyecciones, cápsulas o terapias endovenosas.
Frente a cada brote o recaída, se aplican esteroides para reducir la inflamación y tratar de frenar el ataque inmunológico. Sin embargo, advierte que el costo anual del tratamiento puede llegar a aproximadamente 30,000 dólares, una suma inalcanzable para muchas personas, lo que incrementa el riesgo de discapacidad.
El clima y las emociones influyen de manera directa en la vida diaria de quienes padecen esclerosis múltiple. Regalado describe que el calor provoca espasticidad muscular y lentitud en los movimientos, mientras que el estrés, por el aumento de adrenalina y cortisol, puede agravar la enfermedad y desencadenar crisis. Recomienda buscar ambientes frescos y mantener la calma, no solo como medida para controlar la esclerosis múltiple, sino como forma de vida que permite sobrellevar las dificultades.
La vocación médica de Regalado nació del deseo de ayudar a otros. Recuerda que, además de atender pacientes, encontró en la educación sanitaria una forma de contribuir a la sociedad.
En su labor como entrevistadora de donantes de sangre, se dedicó a derribar mitos y a explicar que la donación no implica grandes riesgos, pero puede salvar vidas. Para ella, la educación es tan importante como el tratamiento médico, ya que ayuda a combatir el desconocimiento y a fomentar la solidaridad.
“Vivir con esclerosis múltiple es cambiar la vida cada día”, resume Regalado, convencida de que solo quien atraviesa este camino comprende el esfuerzo y la resiliencia que exige la enfermedad. La falta de registros oficiales, los altos costos y la necesidad de adaptarse permanentemente son parte del desafío diario que enfrentan los pacientes en El Salvador.