María (a pseudonym) is a 43-year-old retired teacher battling chronic kidney disease. She fears her kidneys will suffer further damage due to the substandard care she receives at the clinics of the Instituto Salvadoreño de Bienestar Magisterial (Salvadoran Teachers’ Welfare Institute, ISBM).
The teacher recounted that a few days prior, she arrived at the facility where she receives hemodialysis, only to be turned away because she “was not active in the system.” María was stunned; just two days earlier, she had received her three-and-a-half-hour treatment without issue. “They told me they were updating patient records for the sake of transparency,” she noted.
It was a wasted day for María. Every day she goes without treatment, her body risks collapse.
The Sindicato de Médicos Trabajadores del Instituto Salvadoreño del Seguro Social (Union of Medical Workers of the Salvadoran Social Security Institute, SIMETRISSS) has previously explained that, according to medical literature, patients in the most advanced stages of chronic kidney disease (CKD)—when dialysis is mandatory—must undergo the procedure at least four times a week for four hours per session.
Her concern stems not only from delayed hemodialysis sessions but also from the severe medication shortages across the ISBM network. María’s diagnosis of stage 4 chronic kidney disease—characterized by advanced kidney damage—came as a devastating blow.
She recalled receiving her diagnosis in 2009, when doctors informed her they needed to perform a kidney biopsy. “They told me my kidneys had already shrunk and that they would not be able to extract a viable sample.”
The outlook is grim, she noted, as interrupting her treatment and going without medication will inevitably worsen her condition.
“Right now, I am battling anemia with no solution in sight because there is no medication. They removed Mircera (a drug used to treat anemia associated with chronic kidney disease) from the basic formulary because it was too expensive, and that was the one they had been giving me. Then they switched me to erythropoietin, but now they tell me they are out of that, too. I have gone four months without medication, which has caused my hemoglobin levels to drop to eight (grams per deciliter) and my red blood cell count to plummet to 3 million, when the minimum should be 4.5 million,” she explained.
Regarding erythropoietin, which costs around $24 per unit at some locations, María noted that she must purchase three units for each of her three weekly hemodialysis sessions. “All they tell us is, ‘Buy it yourself, but there is no reimbursement.'”
“The way I see it, they want to kill us. They are seeking the death of kidney patients by withholding medication, by denying us adequate time for hemodialysis, and by failing to provide proper facilities or qualified medical staff,” she denounced.
LA PRENSA GRÁFICA contacted the president-director of the ISBM, Silvia Canales, via email on Friday, February 20, to request a statement regarding María’s case. As of the publication of this article, no response had been received.
PATIENTS DEMAND MEDICATION
María acutely feels the lack of medication for people in her condition, emphasizing that these drugs are vital for maintaining a good quality of life.
“The lack of medication is going to kill us, too. The person in charge of the medication just tells us, ‘It is ready, they just have not shipped it yet,’ and that is how they have strung us along for four months regarding Mircera,” the patient said.
“We have the right to demand medication, to demand quality care, and we are not getting it. The reality is alarming, and I am speaking out for myself and for fellow patients who lack the courage to speak up,” María noted.
Immunosuppressants are among the other medications in short supply, the patient added, noting that these must be certified.
“Sin medicamentos buscan la muerte del paciente renal”, dice paciente de Bienestar Magisterial
María (nombre ficticio) es una profesora pensionada de 43 años, con enfermedad renal crónica. Ella teme que sus riñones se comprometan todavía más por los problemas de atención de su enfermedad que enfrenta en las clínicas del Instituto Salvadoreño de Bienestar Magisterial (ISBM).
La profesora contó que hace algunos días llegó al lugar donde le realizan la hemodiálisis, pero le dijeron que no podían atenderla porque “no estaba activa en el sistema”. María se sorprendió porque dos días antes no tuvo problemas y el tratamiento le fue otorgado por un espacio de tres horas y media. “Me dijeron que por motivos de transparencia están actualizando los datos de los pacientes”.
Fue un día perdido para María. Un día en el que no recibe su tratamiento, su organismo está en peligro de colapsar.
En ocasiones anteriores, el Sindicato de Médicos Trabajadores del Instituto Salvadoreño del Seguro Social (SIMETRISSS) según la literatura médica, las personas que tienen enfermedad renal crónica (ERC) en estadio más avanzado, es decir, cuando ya necesitan diálisis, deben recibirla al menos cuatro veces a la semana durante cuatro horas.
La preocupación no solo es por el atraso en su hemodiálisis, sino también por la falta de medicamentos en la red del ISBM. La enfermedad de María, estadio 4 -cuando hay un daño renal avanzado-, fue para ella una noticia impactante.
Recordó que su diagnóstico lo recibió en 2009 y le dijeron que debían tomar una muestra de sus riñones para realizar un examen. “Me dijeron que ya se habían encogido y que no iban a tener una buena muestra de mis riñones”.
El panorama es sombrío, dijo, pues interrumpir un tratamiento y sin medicamentos su condición puede agravarse.
“Ahorita estoy con anemia y sin solución porque no hay medicamento. La mircera (medicamento para tratar la anemia asociada a la enfermedad renal crónica) la desaparecieron del cuadro básico porque era muy costosa y esa era la que a mí me aplicaban. Ahora que me daban eritropoyetina me dicen que no hay tampoco. Tengo cuatro meses sin medicamentos y eso ha hecho que actualmente esté con una hemoglobina de ocho (gramos por decilitro) y los glóbulos rojos que me han bajado a 3 millones cuando el mínimo tendría que ser 4 millones y medio”, dijo.
Sobre la eritropoyetina cuyo costo en algunos lugares ronda los $24, María mencionó que debe comprar tres unidades por cada una de las tres sesiones de hemodiálisis. “Solo nos dicen ‘cómprala, pero no tiene reembolso’”.
“Lo que veo venir es que quieren matarnos. Están buscando la muerte de los pacientes renales no dando el medicamento, no dándonos el tiempo adecuado (de hemodiálisis), al no tener las instalaciones propicias, ni el personal adecuado para la atención”, denunció.
LA PRENSA GRÁFICA contactó vía correo electrónico el viernes 20 de febrero a la directora presidenta del ISBM, Silvia Canales, para obtener una postura sobre el caso de María. Al cierre de esta nota no hubo respuesta.
EXIGEN MEDICAMENTOS
María resiente la falta de medicamentos para las personas en su condición, pues aseguró que estos son muy importantes en procura de una buena calidad de vida.
“La falta de medicamento también nos va a matar. El encargado del medicamento solo nos dice ‘ya está, solo que no lo han enviado’, y así nos tienen desde hace cuatro meses con la mircera”, dijo la paciente.
“Nosotros tenemos el derecho de exigir medicamentos, de exigir calidad de atención y no la tenemos. La verdad es preocupante y estoy hablando por mí y por otros compañeros que no tienen el valor de hablar”, mencionó María.
Otro de los medicamentos que faltan son los inmunosupresores, dice la paciente, pero que este debe estar certificado.